A07版:锦绣天宁
2024年06月27日

带你去远方

本报讯(王璇 周琴) 为帮助更多DMD儿童实现远行的心愿,常州一加爱心公益服务中心发起“带你去远方”行动,为特定的DMD患儿提供免费出行计划。

DMD,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大性进行性营养不良,一种严重的神经肌肉遗传性罕见病。患病的儿童10—12岁便会慢慢丧失行走能力,20—30岁心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段。

本月,一加志愿者和DMD儿童、家人一行16人,从常州火车站出发,抵达新疆,一路游览库木塔格沙漠、火焰山、坎儿井、赛里木湖、伊犁河、那拉提、独库公路等美景圣地。DMD儿童们在蓝天白云下的草原上看羊觅草,在沙漠边缘欣赏壮美沙海。

“多年前,一加爱心社负责人王德林认识了DMD儿童晨晨,晨晨很向往远方的风景。当时,王德林的心里就有了一个愿望,希望能够带着这些孩子们远行一次。”一加志愿者讲述了活动初衷。“因为身体缘故,DMD儿童出行困难。经过许久的筹备,孩子们终于踏上圆梦之旅。“

在新疆,王德林和DMD儿童们还与当地残疾儿童、家长和工作站志愿者一起互动交流。孩子们品尝地方美食,即兴表演,并给来参加交流的维吾尔族残疾小朋友赠送了常州梳篦。

参加活动的飞晨说:“在那拉提大草原,我看到游牧人家的小伙伴骑在马上,虽然我没有机会再骑上马背,但看见小伙伴骑也算圆了我骑马的梦吧!”博恩说:“一直向往的新疆,终于在今年6月踏上了圆梦之旅,也让我对人生有了新的感悟。在面对大自然的伟大时,我明白了人类应该保持敬畏之心,珍惜我们所拥有的一切。”

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