记者近日前去采访时,18岁的囡囡(化名)躺在床上,双眼无神地望着头顶的蚊帐。她的两只手,都套上了和热水袋一般大小的手套。害怕手套脱落,奶奶李凤华将胶带密密匝匝地缠在囡囡的手腕处。“不套上手套,这孩子就会将手啃得鲜血淋漓,都是伤口。”李凤华向记者解释,看向囡囡的目光里满是无奈和怜惜。
囡囡9个月大时,家人发现孩子不能翻身、不能抬头,不会爬,吞咽无力,也不会咿咿呀呀地叫唤。李凤华的儿子和儿媳妇带着囡囡到上海医院检查。脑瘫、癫痫、运动障碍、智力障碍、感知觉障碍……一个个确诊信息让家人几近绝望。医生说,囡囡的病情很严重,即便是做康复治疗,也没有好转的可能。一家人无法接受这样残酷的现实,带着囡囡辗转到南京、苏州、无锡等地的多家医院就诊,得到了一样的诊断结果。
“人生中有些事情是注定的,即使是拼尽全力,也无法改变。对那些注定无法改变的事情,我们只能顺其自然,坦然接受。”李凤华说,一家人接受了囡囡生来与众不同,但并不意味着就对她不闻不问。儿子儿媳要上班,照料她的重担就落在李凤华和丈夫焦正身上。
时间如水一般流淌,囡囡长大了。她依旧不能走路、不会说话,从早到晚地躺在床上。她的癫痫症状也越来越严重,隔三岔五就会四肢抽搐、口吐白沫、双眼上翻。为了控制病情,囡囡要口服多种精神类药物,李凤华每个月花好几百元买药。她和丈夫每月收入加起来不到3000元,再怎么精打细算,钱还是不够花。
照顾一位脑瘫患者的艰辛也是常人难以想象的:因为大小便失禁,囡囡至今还要穿着纸尿裤。每天李凤华都要给囡囡换5到6次尿不湿。换完尿不湿,还要清洗囡囡的肛门和臀部皮肤。囡囡的吞咽功能不好,李凤华每天都要精心准备各种食材。“孩子光吃粥和笃烂面,营养会跟不上,我基本上每3天做一次肉圆。料理机绞出的肉馅不够细腻,囡囡不爱吃,只能用刀剁。我把肉剁成肉泥后,两个胳膊酸胀得抬不起来,可看到囡囡一口肉圆一口粥,将满满一碗粥都吃了个干净,心里就特别满足。”
李凤华说,囡囡没有意识,也没有生活自理能力,就像是一个婴儿,需要无微不至的呵护和关心。18年来,她和丈夫将所有的心思都放在照顾囡囡上,没有出过远门,时常感到疲惫和力不从心。但除了艰辛,李凤华也会咀嚼出一丝甜味。“囡囡认得我和她爷爷。我只要喊囡囡,该吃饭了,她就会把头转过来,眼睛一眨不眨地盯着我。”李凤华说,她和丈夫照顾囡囡,不仅仅是因为要尽到做长辈的责任,更是因为爱。对囡囡的这份爱,让她虽然疲惫,却无怨无悔。