对许多孩子来说，快乐就是想吃什么就吃什么。然而对不到5周岁的林林来说，食物就是清淡到近乎寡淡的地步。因为从来没有吃过，他也无法想象红烧肉、炸鸡柳、烤鸡翅的味道。

林林的人生，在11个月大时，猝不及防地转了向。有一天半夜，林林突然腹痛如刀绞，哭得嗓子都哑了、上气不接下气后，他又开始呕吐，等到吐得只剩下清水时，就陷入了昏睡。母亲付晓娟和丈夫急急忙忙带着孩子赶到我市一家医院，检查发现，淀粉酶和脂肪酶异常升高，确诊为急性胰腺炎。医生严肃地对付晓娟说，孩子的情况很严重，死亡率达到30%。不少人以为胃是最重要的消化器官，胰腺只是分泌胰岛素。实际上，胃起到“搅拌容器”的作用，成糜的食物需要在脂肪酶、淀粉酶等多种酶的作用下分解，而这些酶就由胰腺分泌。急性胰腺炎的可怕之处在于，胰腺会开始“消化自己”，而胰腺分泌出来的消化液，几乎能溶解身体内的所有器官组织，届时会导致多脏器功能衰竭，甚至死亡。林林出院时，医生对付晓娟千叮咛万嘱咐：饮食一定要注意。如果林林有腹痛、恶心、呕吐等症状，一定要及时就医，千万不能拖延。

随后的两年里，付晓娟严格按照医生建议，一日三餐饮食以清淡、有营养、容易消化的素菜为主，高油脂、高糖、辛辣刺激性食物从来不曾出现在家中的餐桌上。然而，再怎么小心翼翼，林林的病情还是复发了。从那以后，付晓娟和丈夫带着林林，辗转到南京、北京、郑州等多家医院看病治疗。去年10月1日，南京市儿童医院对其进行基因检测后发现，林林因为SPINK1基因变异所致遗传性胰腺炎。在给孩子做检查时还发现，孩子胰腺出现假囊肿，必须立即进行手术。10月19日，孩子在手术台上足足躺了近8个小时。手术前、手术期间和手术过后，孩子必须禁食禁水。他有气无力地一声声喊着：“妈妈，我渴，我想喝水。”付晓娟装作没听到，别过脸去悄悄流泪，后来实在不忍心，只能用棉签蘸水，一遍遍地擦拭孩子的嘴唇。

做了手术也并非一劳永逸。手术至今，林林已复发两次，每次住院都要半个月，期间要禁食禁水，只能注射营养液。因为长期饮食清淡，林林很瘦弱，两只胳膊上布满了密密麻麻的针眼，给他打针的护士都要忍不住心酸落泪。更雪上加霜的是，去年7月，付晓娟的丈夫也因遗传性胰腺炎病发了。“我丈夫是先天性胰管狭窄，所以要做ERCP手术，还要放置支架。可这支架3个月就要更换，每次报销后自费就要1万多元。”付晓娟说，她全职在家照顾林林，丈夫就是唯一的经济来源。得了这个病需要好好休息，可丈夫只要稍有好转，就急着去工作了。

虽然日子过得捉襟见肘，但也有高兴的时候。这个“六一”儿童节，站北社区精心准备了书包、画笔、文具作为礼物，由社区网格员送上了门。林林怯怯地说，想要一个蜘蛛侠玩具。没过几天，社区网格员就将一个崭新的蜘蛛侠送到了林林手中。林林稀罕得不得了，时时刻刻抱着不撒手，还和“它”说着悄悄话。看着林林纯真稚嫩的笑颜，付晓娟觉得，她愿意付出任何代价，呵护孩子的这份美好。