对许多孩子来说,快乐就是想吃什么就吃什么。然而对不到5周岁的林林来说,食物就是清淡到近乎寡淡的地步。因为从来没有吃过,他也无法想象红烧肉、炸鸡柳、烤鸡翅的味道。
林林的人生,在11个月大时,猝不及防地转了向。有一天半夜,林林突然腹痛如刀绞,哭得嗓子都哑了、上气不接下气后,他又开始呕吐,等到吐得只剩下清水时,就陷入了昏睡。母亲付晓娟和丈夫急急忙忙带着孩子赶到我市一家医院,检查发现,淀粉酶和脂肪酶异常升高,确诊为急性胰腺炎。医生严肃地对付晓娟说,孩子的情况很严重,死亡率达到30%。不少人以为胃是最重要的消化器官,胰腺只是分泌胰岛素。实际上,胃起到“搅拌容器”的作用,成糜的食物需要在脂肪酶、淀粉酶等多种酶的作用下分解,而这些酶就由胰腺分泌。急性胰腺炎的可怕之处在于,胰腺会开始“消化自己”,而胰腺分泌出来的消化液,几乎能溶解身体内的所有器官组织,届时会导致多脏器功能衰竭,甚至死亡。林林出院时,医生对付晓娟千叮咛万嘱咐:饮食一定要注意。如果林林有腹痛、恶心、呕吐等症状,一定要及时就医,千万不能拖延。
随后的两年里,付晓娟严格按照医生建议,一日三餐饮食以清淡、有营养、容易消化的素菜为主,高油脂、高糖、辛辣刺激性食物从来不曾出现在家中的餐桌上。然而,再怎么小心翼翼,林林的病情还是复发了。从那以后,付晓娟和丈夫带着林林,辗转到南京、北京、郑州等多家医院看病治疗。去年10月1日,南京市儿童医院对其进行基因检测后发现,林林因为SPINK1基因变异所致遗传性胰腺炎。在给孩子做检查时还发现,孩子胰腺出现假囊肿,必须立即进行手术。10月19日,孩子在手术台上足足躺了近8个小时。手术前、手术期间和手术过后,孩子必须禁食禁水。他有气无力地一声声喊着:“妈妈,我渴,我想喝水。”付晓娟装作没听到,别过脸去悄悄流泪,后来实在不忍心,只能用棉签蘸水,一遍遍地擦拭孩子的嘴唇。
做了手术也并非一劳永逸。手术至今,林林已复发两次,每次住院都要半个月,期间要禁食禁水,只能注射营养液。因为长期饮食清淡,林林很瘦弱,两只胳膊上布满了密密麻麻的针眼,给他打针的护士都要忍不住心酸落泪。更雪上加霜的是,去年7月,付晓娟的丈夫也因遗传性胰腺炎病发了。“我丈夫是先天性胰管狭窄,所以要做ERCP手术,还要放置支架。可这支架3个月就要更换,每次报销后自费就要1万多元。”付晓娟说,她全职在家照顾林林,丈夫就是唯一的经济来源。得了这个病需要好好休息,可丈夫只要稍有好转,就急着去工作了。
虽然日子过得捉襟见肘,但也有高兴的时候。这个“六一”儿童节,站北社区精心准备了书包、画笔、文具作为礼物,由社区网格员送上了门。林林怯怯地说,想要一个蜘蛛侠玩具。没过几天,社区网格员就将一个崭新的蜘蛛侠送到了林林手中。林林稀罕得不得了,时时刻刻抱着不撒手,还和“它”说着悄悄话。看着林林纯真稚嫩的笑颜,付晓娟觉得,她愿意付出任何代价,呵护孩子的这份美好。